A redução das disparidades raciais no tratamento do câncer exige ação coletiva

É bem sabido que existem disparidades raciais em todo o setor de saúde. Isso inclui disparidades na pesquisa, no tratamento e nos resultados do câncer. Em um artigo anterior da HBR, oferecemos três ideias para combater as disparidades na pesquisa do câncer: 1) centralizar as informações sobre os locais de estudos clínicos para identificar os locais capazes de recrutar mais pacientes de origens sub-representadas; 2) fornecer assistência aos locais com grande potencial para recrutar esses pacientes para estudos, mas com pouca experiência; e 3) envolver os pacientes para aumentar sua disposição em participar de estudos. Desde que compartilhamos essas ideias, que foram desenvolvidas com a contribuição de vários participantes do ecossistema do câncer, fomos informados por várias partes que essas ideias estão no caminho certo e podem fazer uma diferença significativa. Também ouvimos falar de várias organizações, de empresas farmacêuticas a agências governamentais e fundações de pacientes, cada uma com suas próprias iniciativas voltadas para a abordagem das disparidades no câncer. Porém, esses esforços são muito fragmentados, não são escaláveis ou sustentáveis e não farão a diferença. Os participantes individuais agindo sozinhos não conseguirão uma mudança sistêmica significativa e de longo prazo. Felizmente, existe uma abordagem comprovada que pode ser aproveitada para resolver esse problema: o modelo de impacto coletivo. O TI foi desenvolvido por Mark Kramer e John Kania e foi exposto por Kramer e outros em um artigo posterior da HBR. O modelo contém cinco elementos: 1) uma agenda comum e uma visão compartilhada para a mudança; 2) sistemas de medição compartilhados; 3) atividades que se reforçam mutuamente; 4) comunicação contínua; e 5) organizações de apoio de base para gerenciar as atividades de impacto coletivo. Acreditamos que esse modelo pode ser aplicado para reduzir as disparidades no câncer. Três lições da Covid-19 Podemos aprender lições importantes sobre como esse modelo foi aplicado para desenvolver vacinas para a Covid-19 em tempo recorde. 1. Agir com urgência. A magnitude da pandemia alinhou partes interessadas díspares em torno de uma visão comum. Essa urgência impulsionou a ação. Da mesma forma, estamos em um momento único em que as disparidades estão sob os holofotes. As organizações estão fazendo das disparidades uma prioridade estratégica e estão fazendo investimentos para lidar com elas. A chave é aproveitar essa energia e atenção, convencendo as partes interessadas de que é possível obter um impacto maior agindo coletivamente do que isoladamente. É essencial aproveitar esse momento. 2. Forjar uma parceria público-privada. O rápido desenvolvimento bem-sucedido das vacinas contra a Covid-19 foi atribuído à participação e à cooperação de todas as principais partes interessadas públicas e privadas. Isso incluiu organizações governamentais, como o National Institutes of Health (NIH) e a Food and Drug Administration (FDA), e membros do setor privado, como empresas farmacêuticas e de biotecnologia, organizações de pesquisa clínica, sistemas de saúde, empresas de consultoria e distribuidores. Ao abordar as disparidades no câncer, é necessário o mesmo tipo de parceria público-privada abrangente. É importante criar o mesmo tipo de onda e fazer com que todos os principais participantes - inclusive as fundações de pesquisa e filantrópicas voltadas para o câncer - se sintam compelidos a participar ativamente dessa parceria. 3. Comece com a espinha dorsal. Embora todas as condições para o impacto coletivo sejam importantes, talvez a mais importante seja a organização de base que assume a liderança para iniciar e impulsionar o impacto coletivo. Mark Kramer e Marc Pfitzer definem uma organização de base da seguinte forma: É necessária uma equipe separada, com financiamento independente, dedicada à iniciativa - a "espinha dorsal" do projeto - para orientar a visão e a estratégia, apoiar as atividades, estabelecer práticas de medição compartilhadas, criar vontade pública, promover políticas e mobilizar recursos. Essas atividades podem ser gerenciadas por uma única organização ou divididas entre várias com diferentes competências. A função de backbone garante que todos os grupos de trabalho permaneçam alinhados e informados. Em nosso trabalho de análise das chaves para o sucesso na aceleração do desenvolvimento de curas para doenças, vimos repetidamente que uma organização que oferece uma liderança forte é essencial. Esse foi o caso do desenvolvimento das vacinas contra a Covid-19, em que a Operation Warp Speed proporcionou liderança ao reunir todos os principais participantes, assim como a Foundation for the National Institutes of Health (FNIH), que liderou a parceria público-privada Accelerating Covid-19 Therapeutic Interventions and Vaccines (ACTIV). O impacto coletivo para reduzir as disparidades requer uma liderança igualmente forte e eficaz de uma organização de apoio com confiança, credibilidade, experiência e seriedade para reunir todos os principais participantes que se preocupam com as disparidades: entidades governamentais, como o NIH, o FDA e o Departamento de Assuntos de Veteranos dos EUA (VA); empresas farmacêuticas e de biotecnologia; organizações de pesquisa; centros médicos acadêmicos e sistemas de saúde; outras organizações de saúde comunitárias; e fundações de doenças. A espinha dorsal poderia ser, por exemplo, o FNIH, que tem experiência em liderar parcerias público-privadas. A TI também poderia ser uma organização respeitada do setor privado ou várias organizações. A organização central assumiria a liderança para reunir todos os participantes, estabelecer a agenda da parceria e garantir seu apoio. Agindo com urgência, reunindo uma parceria público-privada ampla e inclusiva e tendo uma organização de apoio confiável para assumir a liderança, é possível iniciar um esforço que seja sustentável, escalável e que possa fazer uma diferença de longo prazo na redução das disparidades no câncer. Colocando em prática a abordagem do impacto coletivo Trabalhando em conjunto, essa parceria público-privada, liderada por uma organização de apoio confiável, decidirá sobre as prioridades, determinará suas atividades específicas, estabelecerá padrões e métricas, garantirá o financiamento (com contribuições do governo e do setor privado) e decidirá a melhor forma de alocar esse financiamento. Por exemplo, imagine que o líder do impacto coletivo e as principais partes interessadas decidam seguir a ideia de criar um banco de dados centralizado e um sistema de aprendizagem. As partes interessadas poderiam determinar os tipos de dados relacionados a disparidades sobre os locais de ensaios clínicos a serem coletados (por exemplo, área de captação, equipe, financiamento, liderança) para avaliar a capacidade dos locais de realizar ensaios. Além disso, nos locais onde os estudos estão sendo realizados, o sistema de aprendizagem pode coletar dados para medir o desempenho de cada local no recrutamento de diversos pacientes e na administração eficaz dos estudos. Os dados podem ser fornecidos por várias fontes, incluindo os próprios centros, pesquisadores, empresas farmacêuticas, organizações de pesquisa clínica (CROs) e empresas de consultoria. Além dos dados, os centros e as várias partes interessadas podem compartilhar informações sobre práticas recomendadas e lições aprendidas na seleção de centros, na melhoria da diversidade de pacientes em estudos e na execução eficaz de estudos com populações diversas. Imaginamos que essa iniciativa e outras seriam financiadas coletivamente pelos participantes da parceria público-privada, incluindo o governo federal (talvez como parte do Cancer Moonshot), empresas farmacêuticas e outros participantes do ecossistema, como fundações de doenças e filantropia. Dessa forma, os participantes contribuem com dados e financiamento, e as partes interessadas podem acessar o banco de dados e o sistema de aprendizagem para analisar os dados agregados e entender as práticas recomendadas. Ao agir coletivamente, os dados para tomar decisões mais informadas sobre os ensaios clínicos serão muito maiores, o custo será menor e isso acontecerá mais rapidamente. O resultado final desse trabalho será uma maior diversidade de pacientes em estudos de câncer e um maior conhecimento de que os tratamentos desenvolvidos e testados funcionarão para todos os pacientes. Esse é apenas um exemplo de como acelerar as curas e reduzir as disparidades por meio do impacto coletivo. Agora é hora de agir coletivamente para tornar isso uma realidade.

A redução das disparidades raciais no tratamento do câncer exige ação coletiva

Resumo.

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