Há dez anos, o Congresso dos EUA lançou um $ Iniciativa de 3 bilhões financiada pelos contribuintes para descobrir as ligações entre genes e doenças. Rotulado pelos proponentes como a lua da biologia e pelos detratores como o próximo Projeto Manhattan da ciência, o Projeto Genoma Humano promete revolucionar os testes e o tratamento de milhares de doenças genéticas. Também promete gerar dezenas de novas oportunidades de negócios. A próxima enxurrada de dados genéticos também levanta questões éticas profundas para as empresas. Em seu novo livro, Futuro perfeito: confrontando decisões sobre genética (Columbia University Press, 2001), Lori B. Andrews, professora da Faculdade de Direito de Chicago-Kent e diretora do Instituto de Ciência, Direito e Tecnologia do Instituto de Tecnologia de Illinois, examina as questões legais e éticas que envolvem a genômica. A editora sênior da HBR, Bronwyn Fryer, perguntou recentemente a Andrews o que os executivos precisam saber sobre oportunidades e riscos. Muitas vezes ouvimos falar da promessa de testes e tratamentos genéticos na área médica. Além das aplicações médicas, existem outras oportunidades de negócios? Absolutamente. A corrida do ouro genético está em andamento e está moldando tudo, do entretenimento à polícia, da arquitetura ao varejo. O DNA já está se tornando a nova moeda de identificação. Considere a marcação genética, por exemplo. Nas Olimpíadas de Sydney, as etiquetas em bonés, camisas e outros produtos oficiais foram impressas com tinta especial tratada com o DNA de um atleta. Ao digitalizar a etiqueta com um dispositivo portátil, você podia dizer se a mercadoria era um artigo original ou uma cópia. Qualquer coisa que exija identificação positiva, de carteiras de motorista a obras de arte, pode ser marcada dessa forma. Também haverá muitas oportunidades para descobertas de produtos. Um inventor está trabalhando em um novo tipo de telhado desenvolvido a partir de materiais biológicos; ele solta telhas velhas e produz novas. E acho que veremos muitos novos serviços que fornecem informações genéticas às pessoas e, ao mesmo tempo, protegem sua privacidade. Você pode entrar em uma cabine genética em um shopping, fornecer uma amostra de sangue — anonimamente — e descobrir imediatamente se você carrega o gene para, digamos, fibrose cística. Essa é uma informação que você pode não necessariamente querer que um médico saiba, mas pode ajudá-lo a tomar uma decisão sobre ter ou não um filho. Por que você não gostaria que um médico soubesse que você é portador desse gene? Porque você não controla suas próprias informações médicas. Os médicos o compartilham com as seguradoras e as seguradoras podem compartilhá-lo com os empregadores. Em um estudo da American Management Association com empresas de grande e médio porte realizado no ano passado, um terço admitiu coletar informações genéticas sobre seus funcionários. Sete por cento disseram que usam essas informações em decisões de contratação e promoção, apesar do fato de que discriminar alguém com base em uma doença genética viola a Lei dos Americanos com Deficiências e a privacidade do funcionário. Mas a ADA não proíbe os empregadores de “espiar” os genes de seus funcionários. Um empregador da Califórnia, por exemplo, testou clandestinamente seus funcionários afro-americanos para o gene da anemia falciforme. Além disso, as leis que foram adotadas nos últimos anos para proteger contra a discriminação genética nos seguros têm grandes lacunas. Trinta e três estados proíbem negar seguro saúde às pessoas com base em certos tipos de informações genéticas. Mas a maioria dessas leis não protege as pessoas da discriminação com base em informações genéticas sobre seus parentes. Portanto, em 25 dos 33 estados, as seguradoras podem facilmente contornar o alcance das leis baseando suas decisões em histórias familiares. Além disso, as proibições estaduais de discriminação genética ainda não se aplicam a planos de seguro autofinanciados 85 % de empresas maiores — aquelas que têm mais de 5.000 funcionários — são autosseguradas. Quais medidas as empresas devem tomar para evitar acusações de discriminação? E o que as empresas que desenvolvem novas tecnologias genéticas devem fazer para evitar problemas éticos? Como a privacidade não pode ser garantida — e como as previsões genéticas não são infalíveis — a maioria das empresas deve evitar o uso de informações genéticas ao tomar decisões sobre funcionários. Não há uma boa razão para isso, mesmo quando as empresas agem com as melhores intenções. Uma companhia aérea pode argumentar, por exemplo, que, para garantir a segurança do voo, deseja que os pilotos sejam submetidos a testes genéticos para a doença de Huntington, um distúrbio neurológico que causa movimentos involuntários. Mas esses testes podem aterrar os pilotos anos antes de apresentarem qualquer sintoma. E a Associação Médica Americana afirma que não é necessário fazer testes preditivos; os exames físicos feitos aos pilotos detectarão quaisquer problemas neurológicos antes que eles causem riscos de voo. Pior ainda, um piloto saudável que descobre aos 30 anos que tem o gene de Huntington pode enfrentar graves traumas psicológicos. As empresas que desenvolvem aplicações genéticas devem estabelecer um painel consultivo de ética com rosto humano. Com isso, quero dizer reunir especialistas não apenas em direito, biologia e filosofia, mas também em ciências humanas — por exemplo, psicólogos, sociólogos, antropólogos. A razão para isso é que existem tabus culturais, religiosos e sociais contra o uso de materiais biológicos humanos, como vimos na controvérsia em torno do uso de tecido fetal no desenvolvimento de tratamentos para a doença de Parkinson. As empresas precisarão divulgar o uso desses materiais e enfrentar os protestos inevitáveis com alguma sensibilidade. Testemunhe o que aconteceu na área de pesquisa animal. Inicialmente, os manifestantes estavam preocupados com o bem-estar animal. Quando as empresas ignoraram essas preocupações, um movimento muito mais radical pelos direitos dos animais se formou. Em vez de evitar problemas difíceis ou ignorar objeções, as empresas terão que enfrentá-los de frente.
